Сегодня международный день редких заболеваний

Международный день редких  заболеваний (Rare Disease Day) проводится в самый редкий день в году — 29 февраля. В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Цель этого дня, проводимого по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EUROPDIS, привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

Проблемы редких заболеваний это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Все это создает необходимость особой социальной и психологической поддержки для больных орфанными заболеваниями. В этот день принято проводить благотворительные и просветительские мероприятия, способствуя распространению знаний об этих недугах.

Редкими, или орфанными, считаются заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. В разных частях планеты это могут быть разные заболевания. Почти все генетические заболевания считаются редкими. Кроме того к редким заболеваниям относят некоторые инфекционные, аутоиммунные заболевания, а также заболевания токсического происхождения. Причины возникновения большинства орфанных заболеваний на сегодняшний день неизвестны. Всего  в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них такие экзотические и мало кому известные как синдром кабуки, синдром Паллистера-Киллиана, прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. К редким также относятся муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

В России редкими считаются заболевания с распространенностью не более 10-ти случаев на 100 000 человек. Минздравом РФ в список орфанных заболеваний занесено 215 заболеваний. Количество россиян, страдающих этими заболеваниями, около 13000 человек.

При копировании материалов прямая ссылка на сайт обязательна