Жизнь ВИЧ-инфицированных детей не крутится вокруг диагноза. Они, как и обычные дети, любят играть, бегать, шалить, чувствовать любовь и поддержку родных. Они также мечтают о том, кем станут в будущем, хотят быть полноправными членами общества. Но в связи с диагнозом возникают и особые потребности.
Как и все дети, такие малыши и подростки нуждаются в соблюдении режима сна и питания. Их тоже надо обучить навыкам гигиены — объяснить, что такие вещи, как зубная щетка, расческа, полотенце, белье — все это личные вещи. И у каждого они должны быть свои. Причем не потому, что ребенок, делясь этими вещами с другими ребятами, может заразить их ВИЧ-инфекцией. Наоборот, сейчас достаточно различных заболеваний, которые могут передаваться через эти предметы. Необходимо предостеречь ребенка от возможности заразиться самому чем-то еще.
Как и обычные сверстники, дети с ВИЧ-инфекцией должны знать, как оказать самому себе и другим первую помощь в случае небольших травм (порезы, царапины). Родители должны объяснить, почему надо обработать ранку перекисью водорода, чтобы в нее не попали микробы.
Конечно, таким ребятам необходимо помочь в формировании личностных качеств и повышении самооценки. Впрочем, эти же психологические приемы поддержки нужны и их обычным сверстникам. Также, как и физическая нагрузка, отдых, поездки на море.
Но дети с ВИЧ должны регулярно принимать необходимые препараты. Приучать к этому надо как можно раньше. Никто не хочет пить горькие лекарства.
Родители придумывают массу способов для того, чтобы научить малышей не только не забывать о приеме препаратов, но и не капризничать. В помощь родителям: специальные книжки со сказочными героями, картинки. И, конечно, фантазия. Объяснения могут быть разными, с учетом возраста маленьких пациентов, конечно.
Детям сложно понять, почему в приеме жизненно важных для них антиретровирусных лекарств нет перерывов. В детском лагере нужно объяснять, почему ты пьешь таблетки или ходишь в медпункт каждый день два раза. Иногда таблетки приходится принимать скрытно, чтобы избежать досужих расспросов.
Таким детям, в отличие от остальных, потребуется подготовка к раскрытию их статуса ВИЧ-инфицированного, а затем и последующая социально-психологическая поддержка. Столь серьезную информацию им придется принять и научиться хранить как тайну и уметь сказать о ней только тогда, когда это необходимо.
Важным фактором при раскрытии ВИЧ-статуса ребенка является психологическая готовность родителей или лиц их замещающих. Родитель, морально и информационно, готовый к разговору с ребенком сможет изложить необходимую для него информацию в доступной форме и будет способен прояснить для ребенка волнующие его вопросы при раскрытии диагноза. В результате чего ребенку будет легче принять информацию, осмыслить ее и встроить новую информацию в свою привычную картину мира.
При раскрытии диагноза, следует учитывать возраст ребенка и его эмоциональное и умственное развитие. Чем раньше вы будете говорить ребенку о вирусе в его крови и о важности медицинских процедур, тем легче будет ребенку встраивать информацию о болезни в привычную жизнь.
До 10 лет: важно сообщать ребенку о вирусе в крови, как он влияет на клетки крови, обсуждать с ребенком важность медицинских процедур.
Не нужно придумывать ребенку не существующие у него заболевания или пугать его смертью. Ребенок должен адекватно формировать представление о своем здоровье и не нагружать себя лишней тревогой.
10-14 лет: раскрытие аббревиатуры ВИЧ, пути его передачи, важность приема лекарств (как именно они поддерживают здоровье), обсуждение жизни с диагнозом (желательно, чтобы у вас были примеры окружающих вас людей с данным диагнозом), обсуждение кому ребенок может рассказывать про заболевание.
От 14 лет: обсуждение половой жизни (поддержание сексуального здоровья, пути передачи половым путем), обсуждение отличия ВИЧ от СПИДа, приверженность терапии, поддержка ребенка.
Перед тем как раскрыть диагноз, ответьте себе на вопросы:
- Что вы знаете о ВИЧ?
- Чем отличается ВИЧ от СПИДа?
- Пути передачи?
- Как поддерживать свое здоровье?
- Мифы, которые вы знаете о ВИЧ?
- Какие ограничения есть у человека с ВИЧ?
- Какие чувства вы испытываете, когда думаете, что вам нужно раскрыть ребенку диагноз?
- Как вы думаете, с какими сложностями вам придется столкнуться? Готовы ли вы?
- Что будет чувствовать ваш ребенок при раскрытии диагноза? Как вы можете облегчить его состояние?
- Есть ли у вас знакомые с положительным статусом, имеющие полноценную жизнь?
Отвечайте на эти вопросы основательно, если вы понимаете, что у вас недостаточно информации, расширьте свое видение о диагнозе. Информация для ребенка должна представиться в полном объёме, чтобы ребенок имел четкое представление о болезни.
Ребенку нужно помочь осмыслить и пережить полученную информацию. Раскрытие диагноза должно происходить в безопасной, доверительной обстановке.
Если вы понимаете, что у вас недостаточно знаний и много тревоги по раскрытию диагноза, обратитесь к специалистам, которые смогут оказать вам информационную и психологическую поддержку, что значительно снизит уровень вашей тревоги и поможет поддержать вашего ребенка.
Убедившись, что вы владеете полным объёмом информации и достаточно устойчивы, к тому, чтобы выдержать разговор с ребенком, уделив ему столько внимания, сколько это будет необходимо, подготовьтесь к самой беседе:
- составьте план беседы;
- продумайте информацию, которую будете говорить ребенку;
- обдумайте, какие вопросы захочет задать вам ребенок и с какой реакцией вы можете столкнуться;
- помните, чем больше у ребенка достоверной информации, тем меньше у него поводов для необоснованных фантазий.
Зачастую родители сталкиваются со своим чувством вины и стыда, что осложняет разговор или происходит откладывание на неопределенный срок. Если вы ловите себя на данных чувствах, желательно обратиться за поддержкой к специалисту, который в доброжелательной атмосфере поможет разобраться и примириться с данными переживаниями.
Помните! Чем больше у ребенка правдивой информации о диагнозе, положительных примеров жизни с диагнозом других людей, тем больше у ребенка понимания того, что с ним происходит и повышение ощущения контроля над своей жизнью и принятия ответственности за последствия.
Также чем больше тревоги и неустойчивости в данном вопросе у вас, тем больше неуверенности и тревоги у вашего ребенка! Если вы ощущаете свое бессилие и невозможность раскрыть диагноз ребенку, обратитесь к социальным, медицинским работникам и психологам Центра СПИД.
Тамара Жирнова, медицинский психолог
КУ «Центр СПИД», филиал в г. Нижневартовске