Центр СПИД совместно с НКО «Ракурс+» провели слет для детей и подростков, живущих с ВИЧ. Ребята приехали в Ханты–Мансийск из разных городов и поселков Югры: Сургута, Нижневартовска, Мегиона, Пыть-Яха, Нефтеюганска, Советского и Октябрьского района. Всего 24 участника в возрасте от 11 до 18 лет.
Ребят объединяло одно – все они жили с ВИЧ, но не имели чёткого представления о том, как жить дальше, строить планы на будущее.
«Доживу лет до 40, мне и этого хватит», - говорит один из участников слета, 13-летний парень. Я смотрю на его немного курносый нос с веснушками и у меня в голове звучит только одна мысль – все было не зря: бессонные ночи, написание программы, сбор команды единомышленников, поиски места для слета. Главное, чтобы ребята поняли, что они не одни с таким диагнозом, чтобы нашли новых друзей, с которыми могут общаться честно и открыто, не боясь говорить о ВИЧ. Напоминать друг другу про то, что нужно выпить таблетки и получить жизненно важную информацию от врачей, о возможности жить обычной полноценной жизнью, как и тысячи их сверстников.
Перед командой специалистов (врачей, психологов, специалистов по социальной работе, равных консультантов) стояло несколько задач: рассказать доступным языком о заболевании и путях передачи, необходимости принимать пожизненно антиретровирусную терапию, приучать себя к самодисциплине и не пропускать ни одного дня приема препаратов. Это сложная задача для любого взрослого, что уж говорить о детях и подростках. Дети в возрасте от 14-18 лет самая сложная группа в плане приверженности лечению, в которой чаще всего возникают срывы терапии и отказ от лечения, что в свою очередь неизбежно приведет к развитию СПИД и смерти.
Все полученные теоретические знания закрепляли в играх. Во время игры «Суперфармацевт» разбирались в механизмах действия таблеток на вирус, игра «Волшебный шнурок» - про формирование резистентности вируса к препаратам, «Хитрый вирус» - про то, как вирус попадает в клетку и размножаясь в ней, разрушает ее. Устраивали веселые квесты, участвовали в постановочных сценках - только так ребята усваивают сложную информацию.
Помимо теории, нужно было создать атмосферу доверия и дружелюбия, когда можно свободно выражать свои мысли, чувства и эмоции. А эмоции в этих детских душах льются через край, порой с головой накрывая детей, потому что чувство обиды и несправедливости, одиночество, боль от утраты родителей, пребывание в детских домах, встреча с черствыми и безразличными взрослыми, не могут пройти бесследно.
Вера, 15 лет:
«Первые три года своей жизни я провела под столом, так как мешала матери – наркоманке общаться со своими друзьями. В 3 года я попала в детский дом, но через какое-то время биомать восстановила свои родительские права и забрала меня обратно. Когда мне исполнилось 6 лет, ее полностью лишили родительских прав и забрали меня и мою младшую сестру в разные детдома. В 7 лет нас с сестрой забрала приемная мама, тогда я и узнала, что у меня ВИЧ. В 9 лет умер отец, после того как вышел из тюрьмы. На данный момент я счастлива, пью терапию, вирусная нагрузка не определяется, все отлично. Хочу стать парикмахером, выйти замуж в Париже, иметь двоих детей».
И таких историй масса. Слушая их, появляются мурашки и ком в горле.
Помимо занятий, программа мероприятий включала фотосессии, прогулки на лошадях, обзорную экскурсию по городу. Участники слета посетили Археопарк и Центральную площадь, приняли участие в дружеской встрече с юными спортсменами детской следж-хоккейной команды «Мамонтята Югры» и их тренерами, детским омбудсменом Людмилой Низамовой, общественным деятелем и шоуменом Ильей Ягодкиным, приняли участие в съемках видеоролика «Все мы разные».
Подготовили вместе с вожатыми отчетный концерт. Получили много подарков от организаторов, а самое главное - знания, ценность общения, и даже первые романтические отношения.
«Жаль, что мы не можем разместить на сайте все наши фотографии, чтобы все могли увидеть эти искренние улыбки, веселые искорки в глазах, наши сногсшибательные костюмы на отчетном концерте и квесте, чтобы наше окружение, мы с вами, в продвинутом 21 веке не заклевали и не заклеймили шустрых, дерзких, талантливых, и наперекор всему мечтающих о тихом семейном счастье, ребят», - говорят организаторы.
И сейчас, когда все закончилось, можно спокойно выдохнуть, и поймать этот мимолетный момент тихого счастья, когда понимаешь, что сделал все правильно и все былоне зря!
Отметим, что этот слет стал уникальным опытом для Югры. Ранее слеты для детей, рожденных и живущих с ВИЧ в России, проводил только Фонд Светланы Изамбаевой.
Для справки: Светлана Изамбаева — основательница фонда, помогающего ВИЧ-инфицированным детям, которая более 20 лет живет с ВИЧ. Основная работа фонда — это профилактика и просвещение.
Анна Новоженова, КУ «Центр СПИД», г. Ханты-Мансийск,
команда слета «Просто о сложном»