ВИЧ-инфицированные подростки внешне ничем не отличаются от сверстников. Они живут той же жизнью: влюбляются, находят друзей, учатся, занимаются любимыми делами. Всё, что их отличает от других детей, — регулярный прием специальных препаратов, антиретровирусной терапии. Чтобы чувствовать себя хорошо, таким детям необходимо дважды в день принимать лекарства в одно и то же время и раз в три месяца проходить осмотр у педиатра-инфекциониста. Однако многие подростки с ВИЧ хранят свой диагноз в тайне, боятся быть отвергнутыми и страдают от одиночества, потому что думают, будто с ними что-то не так. Ежедневно им приходится бороться со страхами и проблемами, связанными с болезнью.
Узнать о диагнозе ВИЧ очень непросто. А узнать о том, что ты ВИЧ-инфицирован, в подростковом возрасте — вдвойне тяжелее. Как помочь подросткам справиться с этим, поговорим на эту тему.
Среди подростков, которые сегодня живут с ВИЧ, большинство «унаследовали» заболевание от родителей. Когда о диагнозе они узнают в подростковом возрасте, для них особенно важна поддержка близких. Переживания, связанные с осознанием причины и характера своего заболевания, на фоне кризиса подросткового возраста выражены, как правило, более ярко. Реакции подростка на сам факт болезни могут быть бурными и даже трагическими, вплоть до попыток суицида.
Специалисты давно заметили, что состояние здоровья у ВИЧ-положительных детей и подростков тесно связано с условиями жизни, характером отношений в семье и поведением родителей. Равнодушие к проблемам ребенка или повышенная раздражительность родителей могут значительно ухудшить состояние его здоровья и жизненный прогноз. В то же время его не нужно окружать такой интенсивной заботой, чтобы она стала ему в тягость, и чтобы он постоянно чувствовал себя больным и нуждающимся в помощи. Главное, чтобы подросток знал: у него есть дом, семья и любящие родители, которые, что бы ни случилось, всегда поймут и помогут.
Когда сообщить подростку диагноз?
Ребенок, которому в возрасте 6–11 лет рассказали о его ВИЧ-статусе, как правило, к 14–15 годам адаптируется к нему. Чем позже подросток об этом узнает, тем тяжелее он это переживает: у него может возникнуть агрессивность или развиться апатия. Узнав, что он давно болен, ребенок чувствует себя обманутым. Обида на родителей за то, что его заразили (в случае, если ВИЧ-инфекция врожденная), или за то, что много лет от него это утаивали, может привести к отказу от общения, замкнутости и даже уходу из дома.
Некоторые подростки узнают о том, что у них ВИЧ, когда проходят обследование перед госпитализацией, при беременности или, когда хотят провериться после незащищенного секса. Положительный результат анализа, как правило, вызывает шок. Этому не хочется верить. Казалось бы, в такой тяжелый момент помощь должна прийти прежде всего от родителей и близких людей. Но часто в момент постановки диагноза подростки именно родителей воспринимают как еще одну угрозу. Они боятся, что их реакция на сообщение о ВИЧ будет агрессивной, боятся обвинений и вместе с тем переживают за родителей, беспокоятся за их здоровье, не хотят их огорчать. Самый неразумный и опасный шаг родителей в такой ситуации — начать обвинять ребенка в случившемся и дистанцироваться от него.
Задача родителей — поддержать ребенка
Конечно, родители могут ничего не знать ни о ВИЧ, ни о том, что делать дальше. Они сами, скорее всего, испытали шок. Но им необходимо поддержать ребенка, поэтому нельзя, поддавшись панике и гневу, говорить, что он сам в этом виноват. «Я так и знал(а), что этим все закончится» — не лучшая фраза для начала разговора. Возьмите себя в руки и успокойте подростка. Скажите, что вы все равно его любите и никогда не оставите в беде, что вы вместе подумаете, что делать и как жить дальше. Если не находите слов, просто обнимите сына или дочь. Главное — покажите, что вы рядом и готовы помочь.
Ребенку потребуется время, чтобы осознать происшедшее и принять это. Ваша активная поддержка поможет ему быстрее справиться со своими переживаниями и обрести новые жизненные перспективы. Не позволяйте унынию и депрессии завладеть вами и ребенком. Всеми силами поддерживайте у него позитивный настрой жить привычной жизнью, общаться, учиться, планировать будущее и воплощать свои планы в жизнь. Для этого вам может понадобиться помощь психолога из Центра СПИД. Во многих городах работают группы поддержки и взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. Главное — преодолеть смущение и не бояться попросить помощи, потому что в одиночку справляться со всеми переживаниями и проблемами часто бывает слишком трудно, да и непродуктивно.
Начать лечение, понимая его важность
Необходимость постоянного приема антиретровирусных препаратов, периодических походов в Центр СПИД и сдачи анализов может крайне угнетать подростка. Он начинает стесняться сверстников, учителей, бояться их вопросов, тревожиться о том, что все узнают о его заболевании и начнут презирать его. Эти переживания могут быть настолько сильными, что подросток решится самовольно прекратить лечение, чего допускать никак нельзя. Родителям надо предвидеть такую ситуацию и заранее обговорить с подростком, как он может объяснять окружающим регулярный прием таблеток. Он будет более тщательно выполнять назначения врача, если ему понятна цель лечения и налажен хороший контакт между ним, врачом и родителями, если он доверяет врачу и родителям, если схема лечения несложная, а побочных эффектов немного. В любом случае подросток должен четко понимать, что его здоровье и продолжительность жизни зависят от того, насколько твердо он соблюдает схему лечения.
Хранить тайну, но быть готовым защищать свои права
В сознании большинства людей ВИЧ — это не просто болезнь, а нечто постыдное и страшное. Из-за страха быть отвергнутыми или стать объектом насмешек, лишиться друзей, быть вынужденными уйти из школы или с работы большинство живущих с ВИЧ, в том числе дети и подростки, скрывают свое заболевание от окружающих. Они боятся, что окружающие, узнав о диагнозе, откажутся от общения: будут от них «шарахаться», «держаться как можно дальше», «обходить стороной». Нередко ВИЧ-статус подростка скрывается даже в семье. Чаще всего не посвящают в ситуацию отцов и остальных родственников. Иногда раскрывать свой диагноз не хотят сами подростки, боясь реакции родителей, но зачастую инициатором этого выступает один родитель, как правило, мать. Тяжесть «хранения тайны» и страх разглашения ВИЧ-статуса становятся причиной сильного стресса и депрессии у подростков. Важно понимать, что рано или поздно, случайно или преднамеренно, ВИЧ-статус может быть раскрыт. К этому надо быть готовым. Во-первых, надо знать свои права и быть готовым защищать их. Закон не допускает дискриминации людей, живущих с ВИЧ, и гарантирует им равные с остальными гражданами права на получение медицинской помощи (в том числе бесплатное лечение от ВИЧ), образования, труда и отдыха. Во-вторых, надо продумать тактику поведения на случай, если о диагнозе ребенка узнают в школе, соседи или родственники. Очень важно справиться с внутренней стигмой — чувством вины и неполноценности. Тогда будет легче противостоять стигме внешней — неприятию и осуждению.
Подросток, живущий с ВИЧ, может быть принят в любое учреждение образования на общих основаниях. В связи с ВИЧ существуют только некоторые ограничения по определенным профессиям и видам деятельности, например, невозможна служба в армии и получение некоторых военных специальностей. Наличие ВИЧ-инфекции у подростка не может служить основанием для отказа в приеме его в учреждение среднего или высшего профессионального образования, равно как и для исключения из него.
Если о заболевании узнали в школе, надо незамедлительно поговорить с учителем, завучем или директором, с тем чтобы они разъяснили ситуацию другим ученикам, их родителям, преподавателям и не допустили травли ребенка. Если администрации школы требуется помощь в этой работе, они могут обратиться к лечащему врачу ребенка из СПИД-центра.
Жизненные перспективы ребенка с ВИЧ
ВИЧ-инфекция не лишает человека жизненных перспектив. Строго соблюдая все предписания врачей и получая психологическую поддержку со стороны близких, ВИЧ-положительные подростки, так же, как и все другие молодые люди, могут жить, учиться, дружить, общаться, а в будущем — работать, иметь семью и здоровых детей. Достижения современной медицины позволяют рассчитывать на то, что ВИЧ-положительные люди смогут иметь довольно значительную продолжительность жизни, вполне сравнимую со средней продолжительностью жизни у людей, не инфицированных ВИЧ.
Как вирус влияет на сексуальную жизнь?
По мере взросления подростка все большее значение для него приобретают вопросы, связанные с его сексуальностью и возможностью создать семью и иметь детей. И те, у кого ВИЧ, не исключение. Задача родителей — вовремя, еще до того, как это произошло, поговорить с ребенком о сексуальных отношениях. Это непросто! Порой сами подростки встречают в штыки такие попытки со стороны родителей. Но чаще родители сами чувствуют неловкость. В этом случае проконсультируйтесь со специалистами в Центре СПИД, возьмите там буклеты, почитайте их сами и предложите ребенку. При разговоре с ребенком развейте все его страхи и опасения насчет невозможности любить и быть любимым, жить полноценной сексуальной жизнью, создать семью и иметь детей. Важно донести до подростка мысль о том, что его здоровье и будущее во многом зависят от его ответственного отношения к себе и к тому, кого он (или она) любит.
Екатерина Сорвина, медицинский психолог
КУ «Центр СПИД», филиал в г. Нижневартовске
Фото предоставлено медучреждением