Диагноз «аутизм» полностью меняет жизнь родителей ребёнка. Появляется напряжение, отторжение, теряется время на принятие проблемы, а не на помощь малышу. Хотя раннее вмешательство может хорошо адаптировать ребёнка к окружающему миру. Для успешного продвижения и максимальной адаптации ребёнка очень важно эффективное взаимодействие всех членов семьи, их взаимная помощь и поддержка. Аутизм не приговор. Да, часто родители задают вопросы: «Почему мы? Почему наш малыш?», но ответов нет, есть реальность, в которой нужно учиться жить.
Детский аутизм - это нарушение психического развития ребенка. Клиническая картина (т.е. особенности) аутизма очень разнообразна и складывается в зависимости от его причины.
В основном ее определяют такие параметры как:
- неравномерное созревание психической, эмоционально-волевой и речевой сферы,
- стойкие стереотипы,
- отсутствие реакции на обращение;
Дети с аутизмом отличаются поведением, речью (часто имеют патологию речи), особенностью развития интеллекта и отношением к окружающему миру. У них отсутствуют способности к социальному взаимодействию, что приводит к социальной дезадаптации.
Справка: Поскольку существует несколько вариантов этого заболевания, то чаще всего используется термин – расстройство аутистического спектра (РАС).
«Другие» дети
Родители с самого начала по-разному воспринимают известия о нарушениях у ребенка. Отцы, как правило, реагируют менее эмоционально и задают вопросы о последствиях. Матери эмоциональны, они боятся не справиться с уходом за ребенком.
При воспитании и развитии ребенка наибольший стресс в семье проявляется как раз у них, из-за того, что они постоянно находятся с детьми. Помимо этого мамам приходиться справляться с множеством повседневных забот, что ведёт к физической и моральной нагрузке, вызывает утомление. Кроме того, они испытывают чрезмерное ограничение личной свободы, имеют низкую самооценку, считая что, недостаточно хорошо справляются со своей материнской ролью.
Отцы в основном озабочены поведением своих детей, их социальным статусом и карьерой. Тем не менее, они тоже переживают чувство вины и разочарования, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. Кроме того, отцы обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены, на них ложатся задачи материального обеспечения.
При этом ребенок с раннего детства не поощряет родителей: не улыбается, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках; иногда даже не выделяет родителя из других людей. В результате у родителей аутичного ребенка естественны проявления депрессивности, раздражительности, эмоционального истощения.
Побороть отсутствие настроения и воспрять духом помогут специалисты. Они подскажут, как себя вести, окажут психологическую поддержку.
Немаловажную роль в этом процессе играют и родственники. «Спросите родителей, чем вы можете помочь их семье. Возможно, вы можете посидеть с ребенком, чтобы родители провели время вместе, или можете помочь с деньгами на частную школу или лечение. Организуйте сбор средств в пользу ребенка. Семье важно знать, что вы готовы поддерживать их и сохранять с ними близкие отношения», - советуют специалисты Ханты-Мансийской психоневрологической больницы.
У родственников может быть особенный опыт общения, как с типичными детьми, так и с ребенком с аутизмом. Да, они могут быть разными, но обоим детям важно, чтобы вы проводили с ними время. Дети с аутизмом просто расцветают, когда поддерживается строгий распорядок, так что подумайте о совместных занятиях, которые хорошо структурированы, даже если это просто пятнадцатиминутная прогулка в парке. Если вы будете ходить в один и тот же парк каждую неделю, то со временем этот опыт будет проходить все лучше и лучше, потребуется, лишь время и терпение. Если вы не можете придумать, чем заняться вместе с ребенком, обратитесь за идеями к родителям. Они по достоинству оценят усилия с вашей стороны.
Для родственников можно порекомендовать придерживаться следующих правил: «Будьте открыты и честны в отношении расстройства». Чем больше вы об этом говорите, тем лучше вы себя чувствуете. Друзья и семья станут вашей системой поддержки, но только при условии, что вы будете делиться с ними своими мыслями. Поначалу может быть сложно, говорить о том, что вас беспокоит, но со временем станет проще. В конечном итоге вы приобретете бесценный жизненный опыт.
«Не осуждайте» - думайте о чувствах семьи и поддерживайте их, уважайте решения в отношении ребенка. Они пытаются разобраться в различных методах и подходах, и скорее всего, они много думают над каждым решением. Постарайтесь не сравнивать детей (с типичными детьми этого тоже лучше избегать). Дети с аутизмом очень разные, но можно добиться того, чтобы каждый ребенок реализовал максимум своего потенциала.
Кроме того, в последнее время формируются родительские объединения, общественные организации, где семьи, имеющие детей с особенностями, находят единомышленников, делятся опытом, оказывают друг другу поддержку, узнают что-то новое.
Не стоит забывать и про образовательные, государственные организации, реализующие адаптированные образовательные программы, а также учреждения культуры, спорта и центры занятости населения.
Полезная информация
Полезную информацию о детях с РАС можно найти на сайте www.admhmao.ru на главной странице в разделе «Информация для граждан», где есть подраздел «Помощь людям с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями». Здесь различные памятки, методические рекомендации и в том числе информация об учреждениях, где можно получить помощь. Кроме того, в этом разделе указан перечень окружных организаций, предоставляющих услуги людям с расстройством аутистического спектра, детям группы риска с признаками расстройства аутистического спектра и с расстройством аутистического спектра.
В Ханты-Мансийске, например, можно обратиться в городскую психоневрологическую больницу или к участковому педиатру в Окружную клиническую больницу, который направит к нужному специалисту.
Также в помощь семьям Комплексный центр социального обслуживания населения «Светлана» (г. Ханты-Мансийск, ул. Энгельса, д.45) и Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Лучик» (г. Ханты-Мансийск, ул. Красногвардейская, 7 а).
Контактная информация по учреждениям психоневрологического профиля Ханты-Мансийского автономного округа – Югры, куда можно обратиться и проконсультироваться по вопросам здоровья и развития ребенка.
|
Учреждение, населенный пункт: |
Адрес: |
Контактный телефон: |
|
БУ ХМАО - Югры «Ханты-Мансийская клиническая психоневрологическая больница», г. Ханты-Мансийск |
ул. Гагарина, д. 106 |
8-(3467) 393-260 8-(3467) 393-200 /т.ф./ |
|
БУ ХМАО - Югры «Нижневартовская Психоневрологическая больница», г. Нижневартовск |
ул. Интернациональная, д. 39-в |
8-(3466) 260-040, 8-(3466) 464-099 /т.ф./ |
|
БУ ХМАО – Югры «Сургутская клиническая психоневрологическая больница», г. Сургут |
ул. Юности, д. 1 |
8 (3462) 35-81-04/т.ф./ |
|
БУ ХМАО - Югры «Советская психоневрологическая больница», Советский район |
п. Алябьевский (промзона) |
8-(34675) 4-37-44, 39-009 /т.ф./ |
|
БУ ХМАО - Югры «Психоневрологическая больница имени Святой Преподобномученницы Елизаветы», г. Мегион |
ул. Садовая, д. 3, |
8-(3464) 332-923, 8-(3464) 334-040 /т.ф./ |
Дополнительно информацию можно узнать в единой социально-психологической службе «Телефон доверия» 8-800-101-1212 и 8-800-101-1200.
Справка: 2 апреля ежегодно отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма(World Autism Awareness Day). Он был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 18 декабря 2007 года, в которой была выражена обеспокоенность высокой численностью детей, страдающих аутизмом.
Ирина Ердякова,
по материалам БУ ХМАО - Югры «Ханты-Мансийская
клиническая психоневрологическая больница»